Consumentenbond.nl
Consumentenbond.nl

Persoonlijke gezondheidsomgeving: gebruik jij 'm al?

  • 13 mei 2020
  • 16 reacties
  • 9979 Bekeken
Persoonlijke gezondheidsomgeving: gebruik jij 'm al?
Fauve CB
Rank
Reputatie 4
Badge +6

Vanaf 1 juli 2020 moet iedere Nederlander elektronisch en gratis bij zijn medische gegevens kunnen. Persoonlijke gezondheidsomgevingen hadden hier een belangrijke rol in moeten spelen, maar veel zorgverleners zijn er nog niet klaar voor.

Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een website of app waar iedereen zijn of haar eigen gezondheidsgegevens kan verzamelen, beheren en delen. Je kunt er bijvoorbeeld je labuitslagen, foto’s of medicijngebruik zien van de huisarts, ziekenhuis of apotheek. Ook kun je zelf allerlei gegevens toevoegen, zoals sportprestaties en je bloeddruk. Meer weten over PGO's? Kijk dan hier.

Maak jij al gebruik van een PGO? Praat mee!

16 reacties

Wortelstamper

Het viel me al op, dat zorgverleners aan het veranderen zijn.
Om het makkelijk te maken heeft de apotheek een eigen PGO.
De huisarts een eigen PGO.
En het plaatselijke ziekenhuis is er mee bezig, met de nodige blunders.
Dan heb je nog het LSP die ook niet goed communiceert, op de eerste hulp was niets te zien toen ik plotseling naar de nachtdokter moest. Tussen de huisarts en apotheek gaat het wel redelijk.
Het is aan elkaar geplakte digitale ellende.
 

Dieudonnee*
Reputatie 2
Badge +3

Via het LSP delen artsen en apothekers medische gegevens van patiënten die daarvoor toestemming hebben gegeven. Maar nu veel mensen een Coronabesmetting hebben opgelopen heeft dit LSP besloten ook van iedereen die geen keuze heeft doorgegeven de gegevens te delen. Ook van degenen die bijvoorbeeld wel toestemming hebben gegeven aan de apotheek, maar niet aan de huisarts, worden huisartsdossiers open gesteld. En dat allemaal zonder het aan de patiënt te laten weten. Van ziekenhuizen weet ik dat dossiers gedeeltelijk digitaal voor de patiënt beschikbaar zijn, maar je mag lang niet alles lezen. Ben benieuwd of dat nu gaat veranderen.

G
Reputatie 1

Nu dat is bij het CWZ Nijmegen toch anders daar kan je niet bij elke arts waar je bent geweest je dossier inkijken.

R

Beste Fauve,

Ik heb al heel lang verschillende PGO’s, maar ze doen geen van allen wat ik wil: koppelen met mijn zorgverleners en toegang geven tot de verschillende dossiers, zodat ik die weer eenduidig en elektronisch kan delen met mijn zorgverleners. Zo mocht ik laatst even met pen en papier mijn medicatielijst opschrijven voor mijn tandarts. De apotheek zit er in hetzelfde gebouw recht tegenover, maar het lukt ze niet om gegevens uit te wisselen. Ik stelde voor dat ze mijn medicatielijst uit mijn PGO konden krijgen. Nou, alsof ze het in Keulen hoorden donderen!

Je stelt in je artikel van 16 april “Omdat PGO’s nog niet klaar zijn, “. Maar er zijn inmiddels meer dan 30 PGO’s van een MedMij label voorzien! Waarom schrijf je dit? De tekst in de kop van het artikel zou veel harder door de consumentenbond van de daken getoeterd mogen worden: “veel zorgverleners zijn er nog niet klaar voor”. Maar als, zoals Wortelstamper hierboven ook al aangaf, elke zorgaanbieder mij “zijn eigen PGO” gaat aanbieden dan wordt het dus helemaal niks met MIJN PGO. Ik zou graag een follow-up zien op je artikel, waarmee de druk op de zorgaanbieders wordt opgevoerd en het misverstand (dat mede door de zorgaanbieders en hun leveranciers springlevend wordt gehouden) dat “de PGO’s er nog niet klaar voor zijn” voorgoed uit de wereld wordt geholpen!

Robert.

SandraM
Rank
Reputatie 2
Badge +3

@Robert_Stegwee hartelijk dank voor uw bericht. Het zijn inderdaad ongekende situaties in deze tijd van digitalisering. Naar mijn weten staat er in het artikel, net als in de post hierboven, dat het vooral de zorgverleners zijn die er nog niet klaar voor zijn. En op basis van o.a. uw verhaal moet ik concluderen dat ze dat steeds niet zijn. Een vervolg op het artikel is een goede suggestie. Ik geef deze  in onze organisatie door. 

Wortelstamper

Even een update.
In die PGO van de huisarts zie je dus bijna niets.
De zeer beperkte details zijn 3 maand zichtbaar.
Van de rest alleen headlines in kleuterschooltaal.
Als een andere Arts maar 1 regel kan zien, zet er dan ook duidelijke taal in.

Dan zie ik, maar ook een andere arts.
10-12-2019 Jeuk aan het hoofd.
06-01-2020 Duizelig.
08-02-2020 Een vraag over koorts.
21-03-2020 Pijn aan de knie.

Als je dan plotseling naar de spoedeisende hulp moet, kunnen ze daar niets mee.
Dat is me ook al overkomen.

W. van Wijngaarden
Reputatie 1
Badge +2

 

Het aanvragen om inzage ( bij de huisarts ) te krijgen gaf hier al de nodige problemen en toen het eenmaal geregeld was had ik er nog niets aan.

Ik verwachtte een compleet overzichtelijk geheel over mijn medische toestand  , uitslagen, diagnoses, behandelingen enz. enz. Dit over een periode van circa 25 jaar.  Echter niets van dit alles.

Net zoals bij Wortelstamper enkel  een summier opsomming  van data met bijbehorende klacht. Heb je dus niets aan. En net wat u zegt in een situatie van eventuele spoed  ( elders) al helemaal niet.

Ik heb de indruk dat ( onze)  huisarts het volledig dossier  beheert en dat wij ( omdat het nu eenmaal wettelijk geregeld moet zijn) als zoethoudertje een slap aftreksel krijgen van het geheel.

 

Ronaldvr


Het is aan elkaar geplakte digitale ellende.
 

 

En dat is maar goed ook, het is een beetje als waarom je ook geen ‘digitale verkiezingen’ wil zoals Tom Scott maar blijft uitleggen: 1 https://www.youtube.com/watch?v=w3_0x6oaDmI en 2: https://www.youtube.com/watch?v=LkH2r-sNjQs&feature=emb_logo

 

Het grote punt is de ‘scaleability’ van een inbraak/resultaat/aanval: het is oneindig veel moeilijker (en oninteressanter en minder ‘kosten effectief’) om 5000 kleine systemen te moeten hacken dan 1 groot systeem. Nog afgezien van de gevaren die een lek of een aanval van binnenuit op zo’n groot systeem met zich meedraagt.

 

Als oplossing voor jouw probleem, zou het denk ik eigenlijk nuttiger zijn als iedereen een persoonlijk dossier op een goed beveiligde gegevensdrager bij zich kan hebben (een bitcoin ledger achtig iets of zo). Dan heb je wel al jouw informatie, maar ondervang je het nadeel van een groot monolithisch systeem.

lara100

De toegang tot de meeste huisartsdossiers gaat via de toepassing Mijngezondheid.net. Dit loopt via de firma Pharmapartners , de leverancier van het huisartsinformatie systeem Medicom, eveneens van de firma Pharmapartners. De toegang tot het informatie over de medische informatie rond de consulten, was op 1 juli 2020 nog niet gereed. Daarna is duidelijk geworden dat de huisartsen dit deel van het dossier weigeren open te stellen. Ik ben van mening dat de wetgever de huisartsen hierop aan moet spreken. In de bijlage de informatie die wèl beschikbaar zou zijn. 

1 Bijlage
lara100

Even een update.
In die PGO van de huisarts zie je dus bijna niets.
De zeer beperkte details zijn 3 maand zichtbaar.
Van de rest alleen headlines in kleuterschooltaal.
Als een andere Arts maar 1 regel kan zien, zet er dan ook duidelijke taal in.

Dan zie ik, maar ook een andere arts.
10-12-2019 Jeuk aan het hoofd.
06-01-2020 Duizelig.
08-02-2020 Een vraag over koorts.
21-03-2020 Pijn aan de knie.

Als je dan plotseling naar de spoedeisende hulp moet, kunnen ze daar niets mee.
Dat is me ook al overkomen.

Ik reageer op de opmerking “maar ook een andere arts”. 
Dat is namelijk grotendeels onjuist. Het dossier is breder dan hetgeen jij te zien krijgt: de huisartsen houden namelijk de inzage in de inhoud van de consulten tegen. ( zie mijn vorige reactie in dit topic).  En ondanks de AVG kunnen gewoonlijk alle huisartsen uit dezelfde woonplaats of regio die hetzelfde merk computersysteem hebben, bij alle gegevens van patiënten van andere praktijken. Dit zie ik als nadeel, maar misschien vind jij dat juist nuttig? 

Wortelstamper

@lara100 
Ze hebben me bij de SEH bij mijn woonplaats even op het scherm laten kijken.
Ook heb ik meegekeken bij een invallende arts uit dezelfde praktijk.
Die zien alleen, wat de laatste paar weken gebeurt is.

Ik het nagevraagd, vanwege de AVG mag er niet meer in staan.
Als een andere arts meer wil lezen, moeten ze eerst een verzoek doen voor inzage.
Dat is ook zo, binnen dezelfde praktijk.
Maar dat lukt niet, midden in de nacht op de SEH.

Wat Mijngezondheid.net daar zit hier alleen de apotheek op.
De rest heeft een ander systeem.
Daarnaast gaat de uitwisseling tussen arts en apotheek via het LSP
 

lara100

@lara100 
Ze hebben me bij de SEH bij mijn woonplaats even op het scherm laten kijken.
Ook heb ik meegekeken bij een invallende arts uit dezelfde praktijk.
Die zien alleen, wat de laatste paar weken gebeurt is.

Ik het nagevraagd, vanwege de AVG mag er niet meer in staan.
Als een andere arts meer wil lezen, moeten ze eerst een verzoek doen voor inzage.
Dat is ook zo, binnen dezelfde praktijk.
Maar dat lukt niet, midden in de nacht op de SEH.

Wat Mijngezondheid.net daar zit hier alleen de apotheek op.
De rest heeft een ander systeem.
Daarnaast gaat de uitwisseling tussen arts en apotheek via het LSP
 

Bedoel je met SEH soms de HUISARTSENPOST? 
Zij werken meestal ( maar niet in heel Nederland, slechts 85%) met het LSP. Dat systeem houdt zich aan de regels van de privacy, voorzover dat te controleren is. Je schrijft “wat de laatste paar weken gebeurt is.”

Volgens de website “volgjezorg.nl” ( =LSP) zou er in het LSP het volgende staan: ( https://www.volgjezorg.nl/het-lsp/welke-gegevens ) 

  • Je huidige gezondheidsproblemen (‘open episoden’). Dit zijn de medische problemen die continu aanwezig is.
  • Informatie over de contacten met jouw huisarts in de laatste vier maanden (‘journaallijst’).
  • Bijzonderheden die belangrijk zijn voor een waarnemend huisarts.( voor zover je eigen huisarts dat van te voren bedacht heeft).
Wortelstamper

Het maakt me niet uit hoe ze het noemen.
Die huisartsenpost is ook de spoedeisende hulp.
In mijn beleving is de digitale omgeving van de gezondheidszorg een versplintering van systemen.
Daar hebben ze nog eens van alles aan vast geknoopt, dat ik als patiënt ook digitaal aan mee kan doen.
De telefonische bereikbaarheid zijn ze nu aan het afbouwen.
Bij de apotheek zit er al een bandje aan de telefoonlijn, die je eerst 2 volle minuten bla bla laat horen.
Dit om telefonisch contact te vermeiden.
Dit is geen vooruitgang, maar bezigheidstherapie.

Straks is de uitslag van een onderzoek, voor je eigen veiligheid alleen nog digitaal m.b.v. je DigiD.

Luctor
Reputatie 4
Badge +5

Ik heb mijn dossiers allemaal op slot gedaan. Ik krijg een melding per mail (LSP) wanneer iemand probeert er toch bij te komen. In geval van nood is er voor ziekenhuizen een procedure waarmee artsen overal bij kunnen. Die procedure moet dan natuurlijk niet misbruikt (kunnen) worden door wraakzuchtige of gewoon nieuwsgierige roddelzieke assistentes en ander gespuis. Recentelijk kwam een sappig geval aan het licht waaruit bleek hoe gemakkelijk ook dat kennelijk is.

M
Reputatie 1
Badge +1

de enige handige is idd dat je met volgjezorg.nl  op de hoogte kan worden gehouden, maar dat werkt alleen nog als apothekers en zorgverleners inzage doen in je medicijnlijst. op zich werkt dat goed, aanvankelijk ook eerst regionaal, nu door corona is dat landelijk. je kan uit de automatische optin wel uitschrijven als je dat wil dan moet een formulier invullen of via digid die keuze maken. maakt het eigenlijk dus de corona opt-out systeem.

 

mijn ervaring is dat dat artsen die gegevens ook gebruiken en niet even intern de andere arts vragen of het nog wel actueel is. 

 

wat me opvalt is dat een hoop basiszaken zoals bloedgroep en  bekende allergieën ontbreken of leeg zijn. dat zijn wel noodzakelijke gegevens om de juiste dosis en behandeling te kunnen bepalen, dat moet dus eerst worden vastgesteld, dat kost ook weer belangrijke tijd en geld.

L

Die hele digitalisering in de zorg zal mij "Wurst” zijn. De verwachtingen zijn te hoog gespannen en goed werken zal het nooit. Bij mijn huisarts ben ik een "zëlden geziene gast”. Word ik ooit bewusteloos bij een ziekenhuis afgeleverd, dan moet ik vertrouwen op de deskundigheid van de Eerste hulp om mij evt. weer tot leven te wekken. Die coronatoestand heeft inmiddels wel duidelijk gemaakt, dat ik als 75+-er niet op een IC-behandeling hoef te rekenen. En ook dat zal mij "Wurst” zijn. 

Reageer